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세 모자가 모두 근육 힘 빠져 몸이 활처럼 휘는 난치 '근이양증'
근이양증이라는 병을 얻고 20년째 투병생활을 하는 훈희(28), 충희(25) 형제.
첫째 훈희 씨는 병의 진행 속도가 빠른 편이다. 초등학교를 갓 입학한 8살 무렵.
증상을 처음 보이기 시작했고 검사 결과 근이양증이라는 진단을 받게 됐다. 그 후 1년. 혼자 힘으로 더 이상 걸을 수 없게 된 훈희 씨는 9살 무렵 학업을 포기해야만 했다.
근육의 힘이 빠지는 병의 특성 상, 훈희 씨는 일상생활에 어려움을 많이 겪는다. 손가락 하나 움직일 수 없는 상황까지 이른 그는 호흡기 없이는 숨 쉬는 것조차 힘든 상황.
앉아있는 것도 힘들어진 훈희 씨는 6년째 누워서만 생활하고 있지만 활처럼 휘어버린 몸통 때문에 누워있는 것 또한 편치 않다.
음식도 누워서 먹어야하고 세수도 양치질도 누워서 해야만 한다.
깡마른 체구의 훈희 씨는 겨우 20kg 정도의 몸무게. 잠깐 나누는 대화도 힘들어할 정도로 건강이 악화돼 있다.
"너무 힘들 때, 몸이 너무 아플 때 죽고 싶다는 생각을 가끔 해요"
5살 때 진단받은 둘째 충희 씨.
그는 형, 훈희 씨 보다는 조금은 나은 편이다. 24시간 누워서만 지내는 형에 비해 충희 씨는 앉을 수도 있고 손가락을 이용해서 컴퓨터도 할 수 있기 때문이다.
유일하게 세상과 통할 수 있는 컴퓨터지만 1시간이상은 할 수 없다.
휘어진 몸과 힘없는 팔다리로 1시간 이상 앉아있는 건 무리가 따르기 때문인데 휠체어를 타고 장애인 학교를 다닐 정도로 학업에 열의를 보였던 충희 씨.
하고 싶은 것도 많고 구경하고 싶은 것도 많은 꿈 많은 청년인 그는 누군가 휠체어만 태워주면 외출도 가능하고 그토록 보고 싶었던 영화도 볼 수 있지만 충희 씨는 할 수 없다.
형제를 보살피고 있는 어머니 주재옥 씨(51. 근이양증) 역시 같은 병을 앓고 있기 때문이다. 다리의 힘이 빠진 그 역시 걸어 다니기가 버거울 정도여서 경우 방안에서 형제들을 돌볼 수 있는 정도다.
아침에 일어나자마자 밤사이 별일은 없었는지 아들 먼저 살피는 재옥 씨.
두 아들에게 아침을 먹인 후 불편한 곳은 없는 지 살핀 후 겨우 한술 뜨는 재옥 씨. 하루 종일 형제 곁을 지키며 잠시도 마음을 놓을 수 없는 상황.
언제 두 아들이 자신의 도움을 필요로 할지 모르기 때문이다. 투병 20년 동안 단 한번도 편히 잠을 자 본적이 없는 재옥 씨. 수면부족으로 인해 스트레스를 많이 받고 있지만 같은 병을 앓고 있기 때문에 서로의 아픔을 잘 이해할 수 있다고 한다.
"제가 움직일 수 있는 게 너무 고마운 일이예요. 못 움직였다면 저도 그렇고 아이들은 어떻게 됐을까요…"
‘수호천사 사랑의 달란트를 나눕시다-근이양증을 앓고 있는 세 모자 사연'은 3월 13일(월) 정오 12시, 14일(화) 오후 6시 , 14일(일)오전 8시 CBS TV(sky life 412번, 지역 케이블)와 인터넷 www.cbs.co.kr을 통해서 볼 수 있다.
[노컷뉴스 2006-03-14 11:21]
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