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희귀질환을 앓고 있는 아들의 간호를 위해 지난 9년간 세상과 등지고 살아온 장형섭(43)씨. 이제 그가 기나긴 은둔 생활을 깨고 세상 밖으로 나서려 한다. 세상을 향한 형섭씨의 첫 번째 도전은 바로 마라톤.
형섭씨는 오는 28일에 열리는 '2009하남시 전국마라톤대회' 출전을 앞두고 있다. 평생 달리기라고는 학창시절 체육시간에 했던 것이 전부였던 형섭씨가 마라톤에 도전하는 이유는 희귀질환으로 죽어가는 아들과 장애아를 키우는 모든 가족들에게 희망과 용기를 주기 위해서다.
임신 중독, 탯줄이 끊긴 상태로 태어난 아들
장형섭(43), 김정순(36) 부부에게는 세상에서 가장 예쁜 아들 석범(9, 뇌병변장애 1급)이가 있다. 석범이는 9년 전 출산 과정에서 탯줄이 끊겨 산소 공급이 차단된 상태에서 두 차례의 대수술 끝에 세상에 나오게 됐다. 하지만 의료진은 석범이가 뇌병변장애로 100일을 넘길 수 없을 것이라고 진단했다. 그러나 장씨 부부는 '하루만 더 살려 달라'는 심정으로 매달렸다. 정성이 통했던 탓인지 넉달 만에 석범이를 품에 안을 수 있었다.
석범이가 퇴원한 뒤 부부는 아들 곁을 1분이라도 떠날 수가 없었다. 수시로 침과 가래를 빼주고 유동식 관을 통해 약과 이유식을 넣어줘야 했다.호흡이 끊어지지는 않는지 심장 박동기를 항상 주시해야 하기 때문에 잠시라도 자리를 비울 수 없었던 것이다. 결국 장씨는 일을 그만두고 아내와 함께 24시간 교대로 석범이 간병에 나설 수 밖에 없었다.
하지만 아이가 아픈 것보다 정작 더 힘든 것은 사람들의 시선이었다.
“다니던 교회와 주변사람, 심지어 친척들까지 모두 아이를 포기하라고 했어요. 하지만 저와 아내는 포기 할 수 없었어요. 세상에 어떤 부모가 자식을 포기 할 수 있겠어요”
아이를 돌보며 겪는 힘든 일들보다 장애아 가족에 대한 편견이 장씨 부부를 세상으로부터 격리시키고 말았다.
세상의 편견에 맞서다
오직 아들을 위해 살아온 9년의 시간, 그러나 이제 장씨는 새로운 변화를 찾아야만 한다. 세상의 편견에 맞서 세상 밖으로 당당히 나오는 것이다. 그 첫 번째 도전이 마라톤이다. 더 이상 장애의 멍에 속에 숨어 지내는 부끄러운 아빠로서가 아닌, 떳떳한 아빠가 되기 위해, 그리고 장애아를 키우는 가족들에게 희망과 용기를 심어주기 위해 결심한 것이다.
“아내와 주변사람들의 우려도 있지만 아들의 9년 투병생활에 비하면 달리는 게 뭐 그리 힘들겠어요”
아들을 위한 아빠의 희망 프로젝트 ‘마라톤’
새로운 나를 찾기 위해 장씨는 달린다. 아들 간병으로 허리도 휘고, 왼쪽 다리도 저는 상태지만 포기는 없다.
“지금 포기한다면 우리 가족은 또다시 세상으로부터 고립되고 말겁니다. 절대 포기할 수 없어요. 아들과 세상을 향한 첫 도전인 만큼 어금니를 꽉 깨물고 달릴 겁니다. 그리고 세상을 향해 외칠 겁니다”
장씨의 생애 첫 마라톤 도전은 오는 28일 미사리 조정 경기장에서 열리는 '2009 하남 전국마라톤대회'에서 이뤄진다. 장씨가 목표처럼 30Km를 완주할 수 있을지는 본인도, 그리고 주변 사람들 누구도 자신하진 못한다. 하지만 분명한 것은 완주를 향한 장씨의 한걸음 한걸음이 병상에 누워있는 석범이는 물론 장애아를 키우는 가족들에게 용기와 희망으로 전해질 것이라는 사실이다.
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