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열여덟 꽃다운 나이에 견딜 수 없는 고통과 싸우는 한 소녀의 사연이 방송에서 소개돼 시청자들을 안타깝게 했다.
2일 SBS ‘세상에서 가장 아름다운 여행’은 ‘루푸스’와 잦은 폐렴 천식 등으로 고생하고 있는 18살 소녀, 경숙양의 사연을 전했다.
방송에 따르면 경숙양은 1년 전, 한창 외모에 민감할 나이에 ‘전신성홍반성루푸스’라는 진단을 받았다. 흔히 ‘루푸스’라고 불리는 이 병은 자가항체와 면역복합체에 의해 조직이나 세포가 파괴되어 전신에 여러 가지 증상이 나타나는 자가면역 질환으로 안타깝게도 아직까지 뚜렷한 치료약은 없다.
그 후 언제나 웃는 얼굴과 넘치는 애교로 주위 사람들에게 행복을 주던 소녀는 손과 발에 새빨간 발진과 물집이 생기면서 웃음을 잃어갔다.
물집으로 인한 상처가 심해 무릎으로 기어 다녀야 했고 호흡곤란을 자주 일으켜 산소 호흡기에 의지하는 날이 갈수록 늘어났다. 결국 학업을 포기하면서 친구들과도 멀어졌다.
그러나 무엇보다 힘든 것은 “혼자 있는 것”이다. 어려워진 생활 때문에 이제 스무살이 된 경숙이의 언니는 고등학교를 마치지 못한 채 아르바이트를 하는 형편이다. 엄마 역시 얼마 전 일자리를 잃은 아빠를 대신해 무거운 리어카를 끌고 다니며 고물과 폐품들을 줍고 있다.
모든 가족이 생계를 위해 매달려야 하는 상황. 때문에 경숙이는 혼자 있는 시간이 많다. “아픈 것보다 혼자 있는 것이 더 힘들다”는 소녀는 끝내 눈물을 보였다. 그런 딸과 동생을 지켜봐야 하는 가족들의 마음 역시 갈갈이 찢어질 터.
방송에선 경숙양의 정밀검사가 실시됐다. 그 결과 축농증의 일종인 부비동염으로 인한 천식, 기관지 확장증이 잦은 폐렴의 원인으로 규명됐고 현재 루푸스의 장기 침범은 없는 상태며 좋아진 피부의 유지를 위한 지속적인 관리가 요구되는 상황인 것으로 밝혀졌다.
‘유치원 선생님’이 꿈이라는 소녀, 경숙양이 하루빨리 건강을 회복하고 표정이 사라진 얼굴에서 장미꽃처럼 환한 미소가 살아나길 기대한다.
이후 경숙양이 제공 받게 될 프로그램은 치료비 지원, 고등학교 복학 문제 해결, 멘토 및 학습 도우미 연계, 언니의 고등학교 검정고시학원 연계 및 지원 등이다.
[파이미디어 2006.07.03 14:26:04]
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